Експерти радять виокремити тяжкий аутизм у самостійний діагноз, щоб забезпечити відповідний догляд та наукові дослідження. Це дасть змогу більш чітко розподіляти державні фінанси та розробляти спеціалізовані житлові комплекси.
У медичній сфері США та серед правозахисних організацій зростає обговорення стосовно необхідності запровадження терміну “тяжкий аутизм” як офіційного визначення. Спеціалісти підкреслюють, що через надмірне поширення дефініції розладу аутичного спектра (РАС) пацієнти з найбільш складними формами недуги залишаються без належної уваги науковців та соціальних інституцій. Про це інформує AP, повідомляє УНН.
Деталі
Голова Альянсу тяжкого аутизму Джудіт Урсітті стверджує, що нинішня система піклування про здоров’я не бере до уваги потреби найбільш вразливої частини хворих. З її слів, основна частина клінічних досліджень зосереджена на легких формах аутизму, що унеможливлює створення дієвих протоколів лікування для осіб із когнітивними вадами та відсутністю мови. Це формує недостатню кількість медичних працівників, які були б спеціально підготовлені для надання допомоги при такому рівні труднощів.
Якщо у вас відсутні дослідження, у вас не буде лікування. У вас не буде доступних послуг і підтримки. Є люди з різним спектром, які мають значні потреби, але вони тимчасові. Відмінність з нашою групою полягає в тому, що вони постійні
– наголосила Джудіт Урсітті.
Вплив широкої діагностики та політичного контексту на статистичні дані
Відповідно до відомостей Комісії Ланцета, приблизно чверть усіх виявлених випадків аутизму підпадають під категорію “тяжкого”. Однак через кращу поінформованість населення загальний показник РАС у США збільшився до цифри 1 дитина на 31, що охоплює переважно незначні випадки.
Ситуація ускладнюється тим, що на тлі розширення фінансування наукових робіт з боку адміністрації Трампа, чиновники часто просувають науково не підтверджені гіпотези про причини хвороби, що, на думку експертів, підсилює дезінформування та відволікає ресурси від реальної допомоги хворим.
Характеристики тяжкого аутизму та перспективи термінології
Поняття “тяжкий аутизм”, запропоноване у 2021 році, описує людей із вираженою інтелектуальною недостатністю, які є невербальними або майже не мають мовних навичок.
Виокремлення даної групи в окремий діагноз надасть можливість більш точно розподіляти державні кошти на соціальні потреби та розробляти спеціалізовані житлові умови. На даний час прихильники ініціативи готують прохання до відповідних відомств щодо офіційного затвердження цієї класифікації в медичних стандартах США.